غربالگری اختلالات ژنتیک با هدف پیشگیری از تکرار معلولیت‌ها اجرا می‌شود
گل‌نسا آقامحمدی در گفت‌وگو با خبرنگار موج رسا; در رابطه با اهمیت مشاوره ژنتیک اظهار داشت: معلولان، بخش عظیمی از جامعه هدف تحت پوشش بهزیستی هستند که خود این مساله باعث شده تا اهمیت مشاوره، خیلی ملموس باشد.
وی خاطرنشان کرد: به همین دلیل، برنامه‌هایی توسط بهزیستی تدوین شده تا بتوانیم از بروز و شیوع معلولیت در جامعه، پیشگیری به عمل آوریم.
آقامحمدی با اشاره به شناسایی 19 هزار نوع بیماری ژنتیکی در سطح دنیا، افزود: نکته قابل اهمیت این است که وقتی، بیماری ژنتیکی ایجاد می‌شود قابلیت درمانی ندارد اما با انجام مشاوره‌ها و آزمایشات ژنتیک به راحتی می‌توان میزان احتمال ایجاد مجدد آن مشکل در آینده را به خانواده مورد نظر، اطلاع داد.
معاون پیشگیری اداره کل بهزیستی استان زنجان با بیان اینکه خانواده‌هایی تحت پوشش بهزیستی قرار دارند که دارای 4 و حتی 5 معلول هستند، گفت: مرحله اول غربالگری ژنتیک در سال 98 آغاز شده و خانواده‌های دارای 5 معلول و بیشتر، غربالگری شده‌اند و هم‌اکنون در مرحله دوم بین خانواده‌های دارای 3 و 4 معلول انجام می‌شود.
وی با بیان اینکه تاکنون بیش از 900 خانواده دارای معلول تحت مشاوره و غربالگری ژنتیکی قرار گرفته‌اند، اظهار داشت: طبق برنامه‌ریزی تا سال 1400 تمام معلولین دارای پرونده در بهزیستی برای پیشگیری از تولد کودک معلول، تحت مشاوره و غربالگری ژنتیکی قرار خواهند گرفت.
آقامحمدی خاطرنشان کرد: 50 درصد معلولیت‌ها ناشی از اختلالات ژنتیکی بوده و عوامل دیگر نیز شامل ازدواج‌های فامیلی، حوادث و تصادفات جاده‌ای و اختلالات دیگر است.
وی تصریح کرد: افرادی که در سن ازدواج قرار داشته و یا قصد فرزندآوری دارند نیز حتما باید مشکل ژنتیکی آن‌ها شناسایی و اطلاعات مربوطه به آن‌ها داده شود.
** مشاوره ژنتیک برای مددجویان دارای پرونده در بهزیستی، رایگان است
آقامحمدی اظهار داشت: خدماتی که در خصوص مشاوره و آزمایشات ژنتیک به مددجویان تحت پوشش و دارای پرونده بهزیستی ارائه می‌شود کاملا رایگان است در حالی که این آزمایشات، جزء آزمایشات گران‌قیمت بوده و در بعضی مواقع امکان انجام آن در داخل کشور مهیا نبوده و توسط آزمایشگاه‌های تخصصی در خارج از کشور انجام می‌شود.
وی با بیان اینکه خانوارهای دارای 5 معلول به بالا به مشاورزه و آزمایشات ارجاع شده‌اند، خاطرنشان کرد: اکنون خانواده‌های دارای 4 معلول تحت مشاوره و آزمایشات قرار می‌گیرند و مددکاران بهزیستی با این افراد تماس گرفته و از آن‌ها می‌خواهند که بابت مشاوره مراجعه کنند.
آقامحمدی افزود: طی هماهنگی با معاونت توانبخشی، مقرر شده تا افرادی که امکان انتقال باریشان مهیا نیست، تیم‌های سیار برای ارائه مشاوره ژنتیک به منازل این افراد مراجعه کنند.
** تمام ازدواج‌های عامه مردم به مشاوره‌های ژنتیک مراجعه کنند
معاون پیشگیری اداره کل بهزیستی استان زنجان گفت: به تمام موارد متقاضی ازدواج در عامه مردم به‌خصوص ازدواج‌های فامیلی و همچنین برای بارداری‌های زیر 18 و بالای 35 سال به‌ویژه در خانواده‌های دارای فرد معلول توصیه می‌شود که حتما بابت گرفتن مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.
وی در خصوص اهمیت مشاوره ژنتیک در جامعه اظهار داشت: وقتی معلولیت ناشی از یک مشکل ژنتیکی باشد قابلیت درمان ندارد و مشکل ژنتیکی در کل زندگی با فرد معلول، همراه است.
آقامحمدی خاطرنشان کرد: علاوه بر مشکلات و محدودیت‌هایی که برای فرد ایجاد می‌کند، محدودیت‌ها و هزینه‌های عاطفی برای خود خانواده ایجاد کرده و در کنار آن هزینه‌های بسیار بالای درمانی بدون نتیجه درمان قطعی نیز به خانواده‌ها تحمیل می‌کند که همین مساله، اهمیت مشاوره و الزام افزایش اطلاعات در این زمینه را نشان می‌دهد.
وی افزود: با انجام یک مشاوره ژنتیک به راحتی می‌توان مشکلی که در خانوده وجود داشته و شاید حتی متعلق به نسل‌های قبلی بوده و امکان اینکه قابلیت توارث دارد را شناسایی کرده و از انتقال آن به نسل‌های بعدی پیشگیری کنیم.
معاون پیشگیری اداره کل بهزیستی استان زنجان با تاکید مجدد به تمام شهروندان برای مراجعه به مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج گفت: قانونی تصویب شده که مشاوره ژنتیک قبل از عقد رسمی، اجرایی شود و با توجه به اینکه الزام قانونی دارد امیدواریم بستر لازم برای اجرای این الزام قانونی نیز فراهم شود تا بتوانیم معلولیت در جامعه را کنترل کنیم.// آ
انتهای پیام/