عدم ارائه برخی خدمات به بیماران ام‌اس ابهری در مراکز دولتی

آذر صفری در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری_تحلیلی «موج رسا» گفت: براساس داده‌ها شیوع این بیماری در مناطق سرد و معتدل بیشتر از مناطق دیگر است و رِنج سنی شیوع بیماری بین ۲۰ تا ۵۰ سال است.

بیشتر بخوانید

• تحریم‌ها را با تشخیص بیماری ام‌اس دور زدیم
• بیش از ۷۰ درصد مبتلایان به ام‌اس در استان زنجان خانم‌ها هستند/ بیمه‌ها تنها ۵۰ درصد از داروهای بیماران "ام اس" را پوشش می‌دهند

وی با تأکید بر اینکه بیماری ام‌اس عوارض متعددی را برای مبتلایان به وجود می‌آورد، گفت: هرچند این بیماری در برخی از بیماران هیچ علائمی ندارد اما در برخی دیگر تا ناتوانی حرکتی بسیار شدید را نیز ایجاد می‌کند.

صفری آمار بیماران دارای پرونده در انجمن حمایت از بیماران ام‌اس را در ابهر ۱۷۰ پرونده اعلام کرد و گفت: آمار غیررسمی بیماران مبتلا به ام‌اس در ابهر حدود ۴۵۰ نفر است، چرا که به دلیل عواقب اجتماعی آشکار شدن بیماری همه مبتلایان برای دریافت کمک‌های حمایتی به انجمن مراجعه نمی‌کنند.

رئیس هیأت‌مدیره انجمن ام‌اس ابهر گفت: بطور موقت یک واحد مسکونی مستقل به مساحت ۹۲ مترمربع واقع در ابهر، میدان انقلاب، بلوار آیت الله خامنه‌ای از سال ۱۳۹۵ به صورت رایگان به انجمن ام‌اس اختصاص داده شده است.

وی با بیان اینکه انجمن ام‌اس ابهر از همان ابتدا تلاش خود را بر روی تأمین هزینه‌های دارو و درمان بیماران ام‌اس متمرکز کرده است، گفت: در مراحل بعد تأمین نیازهای معیشتی و رفاهی اعم از سبد کالایی و غذایی، لوازم بهداشتی، ایزی‌لایف و هر ساله در آستانه بازگشایی مدارس با تهیه لوازم‌التحریر برای فرزندان‌شان خدمات شایسته‌ای ارائه داده می‌شود.

این مسئول افزود: این انجمن در کنار ارائه این خدمات برنامه‌های فرهنگی متنوعی هم اجرا کرده است و با ایجاد کانترهای اطلاع‌رسانی و توزیع بروشور و تراکت‌های اطلاع‌رسانی در خصوص این بیماری آنها را به ادامه درمان تشویق کرده است.

وی خاطرنشان کرد: از آنجایی که انجمن ام‌اس یکی از انجمن‌های مستقل کشوری است و هر ساله مدیران این انجمن با شرکت در نشست‌های مدیران ام‌اس کشور، با حضور مدیران ارشد وزارت بهداشت، بهزیستی، توانبخشی، بیمه‌سلامت، بیمه تأمین اجتماعی با طرح مشکلات عزیزان پیگیر مطالبات‌شان بوده است، که الحمدالله هرساله این جلسات منتج به مصوبات قابل اجرا شده است؛ به طور مثال بسته‌های حمایتی مناسبی برای کل بیماران ام‌اس کشور اختصاص یافته و در نهایت مشاوره‌های ازدواج و طلاق و‌ مددکاری و حمایت‌های حقوقی با همکاری وکلای مجرب ارائه داده می‌شود.

صفری اظهار داشت: علی‌رغم پیگیری‌ها و درخواست‌های کتبی و‌ حضوری از مسئولان ارشد شهرستان در خصوص اجرایی شدن بسیاری از مصوبات دولت‌ها هنوز بخش اعظمی از این خدمات در شهرستان از طریق مراکز دولتی به بیماران ارائه نمی‌شود و بسیاری از مصوباتی که در استان‌های دیگر اجرا می‌شوند ولی بعضاً در شهرستان شاهد برخی کارشکنی‌ها و عدم هماهنگی‌ها هستیم.

رئیس هیأت‌مدیره انجمن ام‌اس ابهر گفت: در پایان امیدواریم که نگاه مسئولان به انجمن‌ها نه نگاه رقابتی، که نگاه همکاری و تسهیلگری در درخواست‌ها و امورات‌شان باشد، چرا که ان‌جی‌یوها همگی برای کمک به دولت‌ها و پر کردن خلاءهای موجود در خدمات‌رسانی به جامعه هدف با حضور داوطلبانه و‌ بدون چشم‌داشت دایر شدند و می‌طلبد با تعامل سازنده با این انجمن‌ها بسیاری از مشکلات مردم حل شود.