logo
امروز : چهارشنبه ۲۹ فروردین ۱۴۰۳ ساعت ۴:۲۶
[ شناسه خبر : ۳۳۲۱۴ ] [ مدت زمان تقریبی برای مطالعه : 1 دقیقه ]
رئیس سازمان بیماران خاص استان زنجان در گفتگو با موج‌رسا:

25 نفر در استان زنجان رنج بیماری پوست پروانه‌ای را می‌کشند

25-نفر-در-استان-زنجان-رنج-بیماری-پوست-پروانه‌ای-را-می‌کشند-
رئیس سازمان بیماران خاص استان زنجان با بیان اینکه بیماری پوست پروانه‌ای از جمله بیماری‌های صعب الاج محسوی می‌شود گفت: 25 نفر در استان زنجان رنج بیماری پوست پروانه‌ای را می‌کشند.

رویا قهرمانی در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری_تحلیلی «موج رسا» با بیان اینکه خدمات که برای بیماران پوستی پروانه‌ای و کل پوشش این بیماران رایگان است گفت: هزینه‌های پزشکی که بیماران پوستی پروانه‌ای پرداخت می‌کنند با ارائه فاکتور به بیمه‌های طرف قرار داد هزینه‌های پرداخت شده عودت داده می‌شود.

بیشتر بخوانید

وی افزود: بیماری پوست پروانه‌ای از جمله بیماری‌های صعب الاج محسوی می‌شود که همه در استان نشان دار شده و بسته‌های حمایتی شامل این افراد می‌شود.

رئیس سازمان بیماران خاص استان زنجان عنوان کرد: تجهزیات مصرفی مانند پانسمان وسایل‌های خاص دیگر که وزارت بهداشت در اختیار خانه‌های (EB)  در تهران قرار داده می‌شود و از طریق پست به صورت ماهانه به این بیماران ارسال می‌گردد.

قهرمانی گفت: در استان زنجان 25 مورد بیماری پوست پروانه‌ای شناسایی شده که این بیماری پوستی پروانه‌ای eb یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است که در ازاء هر ۵۰ هزار نفر در جهان یک نفر به آن مبتلا می­‌شود.

وی تاکید کرد: پوست کسانی که به بیماری پوست پروانه‌ای (EB) مبتلا شده اند بسیار حساس و شکننده است، به­ طوری که پوست با کمترین اصطکاک، ضربه، برخورد و لمس تاول زده و ملتهب می­‌شود و  این تاول­ها پس از بهبود به زخم‌­هایی تبدیل می­‌شوند که بسیار دردناک است.

انتهای پیام/

فرم ارسال نظر