بیپولی درد بیماری امیرحسین را دو چندان کرده است/ پسر 14 ساله به خاطر بیماری هیرشپرونگ 2 از تحصیل بازمانده است+ عکس و فیلم
به گزارش موج رسا; امیرحسین 14 ساله پسر خانوادهای ساکن در روستای بولاماجی شهرستان زنجان است، او سالهاست رنج بیماری هیرشپرونگ را به جان خریده اما در کنار همه این رنجهای جسمی، رنج بیپولی پدر برای تامین هزینههای درمان بیشتر او و خانوادهاش را رنج میدهد.
بیماری هیرشپرونگ (Hirschsprung Disease) بر روده بزرگ نوزادان و کودکان اثر میگذارد. این که مانع حرکات روده بزرگ می شود، به علت عدم وجود سلول های عصبی در روده، نمی گذارد که مدفوع در بخش تحتانی قولون حرکت کند که یک نقص مادرزادی محسوب میشود.
امیرحسین حتی بیشتر از رنج جسمی از اینکه نمیتواند مانند افراد عادی به کلاس درس در شهر برود، ناراحت است برای اینکه تحصیل در روستا برایش تا پایه ششم مقدور بوده و به خاطر بیماریاش که باید هر چند ساعت کیسههای کلستومی عوض شود قادر نیست به شهر یا روستاهای اطراف برود. از طرفی او از اینکه ممکن است هم کلاسیهایش از بیماری او اذیت شوند خود را از تحصیل محروم کرده است.
خانواده امیرحسین با اینکه در مشکلات مالی و تامین هزینههای درمان فرزندشان ماندهاند اما با تمام وجود مهمان نوازی خود را نشانمان دادند، رفتارهای پدر خانواده نشان میداد که حسابی سرد و گرم چشیده روزگار است، مادر امیرحسین با اینکه حتی نگران وضعیت پسرش بعد از عمل جراحی بود اما از اینکه ما بتوانیم دردشان را به گوش مسئولان برسانیم دلگرم بود.
پدر امیرحسین برای اینکه 14 سال با دردهای پسرش درد کشیده بود، نمیدانست از کدام دردشان بگوید و گاهی رشته کلام از دستش درمیرفت که در این هنگام مادر قصه دردهایشان را برایمان میگفت و آرزو میکرد امیرحسین نیز مانند پسر دیگرشان در سلامتی کامل باشد. تنها هم بازی امیرحسین برادرش بود که او را در این روزهای خسته کننده همراهی میکند.
اضافه شدن مشکل کم خونی
مادر امیرحسین درباره بیماری فرزندش میگوید: امیرحسین را در دو سالگی به پزشک برده و پزشکان مشکل را روده تشخیص دادند. طبق گفته پزشکان قرار بوده با شربت و قرصهایی که تجویز میشود، حال او خوب شود اما این داروها تاثیری در بهبودی امیرحسن نداشته است.
یبوست امیرحسین و رنجی که از کودکی میکشیده باعث شده تا خانواده مهاجری فرزندشان را به پزشکان مختلف ببرند که برخی از آنها توصیه به عمل جراحی کرده بودند تا اینکه از سال گذشته کم خونی نیز به مشکلات این بیمار اضافه شده به طوری که طبق گفته مادرش حتی قادر به راه رفتن هم نبوده است.
خانم مهاجری با بیان مشکلات ایجاد شده به امیرحسین از بستری شدن او در بیمارستان آیت الله موسوی به دلیل کم خونی گفت و عنوان کرد که پزشکان در بیمارستان تاکید کردند که رودههای امیرحسین 5 سانت کوچکتر است و باید طی یک عمل جراحی رودهها را بیرون بیاوریم تا در آینده بحث پیوند نیز مشخص شود.
خانواده مهاجری بعد از پرداخت هزینه دو میلیونی عمل جراجی بیرون آوردن رودهها هشت ماه است که روزانه 300 هزار تومان هزینه کیسههای کلستومی را میدهند که طبق گفته پدرس به خاطر همین موضوع قرضهای زیادی از دوستان و آشنایان گرفتند تا شاید رنج بیماری امیرحسین را کمتر کنند.
هزینه 30 میلیون تومانی عمل جراحی امیرحسین
عمل جراجی امیرحسین باید در تهران انجام شود که در ابتدا قرار بود سه ماه بعد از بیرون کشیدن رودهها این عمل انجام شود که بعدها به 6 ماه و اکنون نیز به هشت افزایش یافته است و این خانواده اکنون قرار است فرزندشان را برای عمل جراحی به تهران ببرند که هزینه درمان حدود 30 میلیون تومان عنوان شده که از توان خانواده مهاجری خارج است.
غرور مردانه پدر امیرحسین اجازه نمیداد بیشتر از دردهایش بگوید اما به خاطر فرزنش مجبور شد لب به گلایه و سخن بگشاید. وی عنوان میکرد که کارگر بوده و فقط چند ماه از سال را مشغول است و به خاطر بیماری فرزندش مجبور شده از هر کسی که ذهنش میرسیده قرض کند.
پدر امیرحسین با بیان اینکه هیچ دستگاهی در هزینههای درمان فرزدم کمکی نداشته است، گفت: در روزهایی که پول نداریم مجبوریم با نایلون فریزر شکم فرزندم را ببندیم که این موضوع ما و خود امیرحسین را اذیت میکند.
علی مهاجری که گاهی بغض جلوی گلویش را میگرفت با یک حس خاصی میگفت که حاضر است برای سلامتی فرزندش هرکاری بکند اما چه کند که بیکاری و بیپولی دست و بالش را بسته است.
دردناکتر از هر چیزی که به چشم میخورد تختی بود که در حیات خانه بود، امیرحسین برای اینکه خانوادهاش بیشتر اذیت نشوند در حیات میخوابد تا مبادا داخل خانه بو بگیرد و اهالی و یا مهمانان اذیت شوند.
شاید اگر برخی از مسئولان بیمسئولیت میدانستند که امیرحسنهایی در این کشور به خاطر 30 میلیون تومان شب و روز عذاب میکشند دست به برخی تخلفات و اختلاسها نمیزدند و یا برای این مردم محروم هم شده برای ساختن کشور و رفاه مردم جهادی کار میکردند.
چیزی که اکنون امیرحسین و خانوادهاش به آن نیاز دارند حمایت مالی برای درمان فرزندشان است که در درجه نخست کمک برای تهیه کیسههای کلستومی و بعد تامین هزینه عمل جراحی است. از طرفی برای اینکه پدر امیرحسین بتواند سالها عقب افتادگی و قرضها را جبران کند نیازمند یک شغل است که امید است مسئولان استان و خیرین به این موضوع ورود کنند.
چه دردناک است کودکی که سالها اعتماد به نفسش به خاطر یک بیماری مادرزادی له شده و به خاطر بیماریاش ترک تحصیل کرده است و مسئولانی که از بیت المال حقوق میگیرند و نسبت به محرومین بیتوجه هستند. اینجاست که باید گفت امسال سال 92، 93، 94، 95، 96، 97 و 98 نیست، امسال سال 99 و دلار 23 هزار تومان است.
خیرین و مسئولین برای کمک به هزینه درمان امیرحسین مهاجری میتوانند با شماره همراه این خانواده (09102844154) تماس بگیرند.
گزارش از حسین عباسی
انتهای پیام/